02':08'' 3430 0 کودکان پروانه ای که بال هاشان دارد پرپر می شود کانال :کودکان پروانه ای یا همان بیماران ایبی از بدو تولد با مشکلات پوستی دست و پنجه نرم می کنند انجمن ایبی برای شنیدن صدای این کودکان پروانه ای توسط بنیاد بیماری های نادر ایران با مدیریت دکتر علی داودیان تشکیل شده است
